Девушка-бабочка Надя Кузнецова появится в программе Марианны Максимовской
В субботу, 6 апреля, в 19.00 на канале РенТВ выйдет в эфир программа «Неделя с Марианной Максимовской», в которой покажут день из жизни новгородки Надежды Кузнецовой, страдающей редким генетическим заболеванием - врожденным буллезным эпидермолизом.
Таких людей называют «бабочками», ведь любое прикосновение может повредить их хрупкую как крылья бабочки кожу.
«Съемочная группа приезжала в Великий Новгород, - рассказала нашему изданию Надя. – Расспрашивали, как я живу. Говорили мы на разные темы, даже о политике. После этого оператор разместил обо мне информацию в соцсетях. Резонанс невероятный, многие люди откликаются и хотят помочь, телефон не умолкает».
«Когда Надя родилась, таких слов - буллёзный эпидермолиз - советские врачи не знали и вместо сложного лечения прописывали зелёнку, - пишет корреспондент РенТВ в блоге. - Пальцы рук в результате этого невежества в первые годы жизни превратились в кулаки, срослись. Для ухода за Надиной кожей ежемесячно нужно платить около ста тысяч рублей. Папа из семьи Нади ушёл. Мама работает уборщицей и зарабатывает 8000 рублей. Пенсия по инвалиднасти у Нади на тысячу меньше. За странный недуг Наде империя приплачивает ещё 500 рублей в месяц сверху. Итого доход семьи - 15500 рублей».
На операцию по разделению пальцев необходимо собрать 2 миллиона рублей. Об этом также расскажут в программе Марианны Максимовской. Девушке уже отказали несколько клиник в Санкт-Петербурге и Москве, но ее готовы принять в Центре буллезного эпидермолиза в Германии, где имеется большой опыт проведения таких операций. «Мне нужно будет жить там полтора месяца, поскольку необходима реабилитация, без которой пальцы могут опять срастись», - поясняет Надя.
Добавим, что Надежда Кузнецова закончила отделение журналистики НовГУ с красным дипломом и выступила на страницах нашей газеты, где рассказала об ощущениях «бабочек».
Если вы тоже решите помочь Наде, то в этой группе http://vk.com/club27139958 можно найти ее реквизиты.
Источник: Ваши Новости
