Почему больному ребенку из Боровичей не присваивают инвалидность?
В интернете ежедневно можно встретить множество объявлений о сборе средств больным детям. Но, к сожалению, иногда на чужом горе пытаются заработать мошенники. Поэтому, прочитав на боровичском форуме призывы о помощи десятилетнему Даниилу, «Ваши новости» решили побывать в семье Кууб, о которой идет речь.
На пороге меня встретил скрюченный мальчик...
Мне назвали адрес – общежитие Боровичского автодорожного колледжа. И это была не шутка. Пока бабушка Даниила Леонора Петровна Мамедова вела по лестницам в комнату, объясняла, что дома как такового у них нет. Есть халупа с печным отоплением, где аллергик Даня задыхается: «Спасибо директору колледжа, взял меня на работу и позволил здесь жить семьёй».
Семья – переселенцы из Туркмении. Когда-то бабушка уехала с мужем на стройку на Шатлыкское месторождение газа по комсомольской путёвке. И вот вернулась на родину.
На пороге комнаты общежития встретили совершенно измученная мама Даниила Ольга и сам Даниил, скрюченный мальчик.
Чтобы перечислить все болезни, какие имеет 10-летний Даниил Кууб из Боровичей, никакой газеты не хватит.
Время от времени у него отнимаются ноги. Он совершенно не переносит окриков и стрессовых ситуаций – тут же теряет сознание и может впасть в кому. Как определили врачи из Санкт-Петербургского института Мозга – это результат судорожного состояния мозга.
Но и это не всё. У ребёнка наблюдаются генетические нарушения, кроме того идёт «проваливание» позвоночника. Говоря обыденным языком, нет наращивания костной ткани, растут только хрящи. Золотистый стафилококк, аллергия... Проще перечислить продукты, какие он может кушать. Мать их знает наизусть: из мяса только нежирную свинину, геркулес, пшено, кукурузу и гречу. Ни рыбы, ни молочных продуктов. Эту диету ребёнку составили в Педиатрической академии (Санкт-Петербург).
«И здесь я узнала о его слепоте…»
Настоящим открытием для матери Ольги стало известие от питерских врачей, что сын… практически слепой. У него оказалось недоразвитие глазной роговицы и астигматизм.
«Я узнала об этом в 2005-м году. Когда у сына отказали ноги, мы поехали в институт им. Бехтерева. Там врачи и заметили, что сын ведёт себя, как слепой ребёнок. Больше опирается на слуховые и осязательные ощущения. Мне и в голову не могло прийти, что мой ребёнок почти слепой».
Но подождите осуждать женщину, что она так поздно заметила слепоту сына.
Ольга с семьёй приехала из Туркмении, потому что там будущего для детей не видела:
«А там свой подход к обучению детей. Там считается, что у детей должно быть детство и программа детсада не носит такой обучающий характер, как здесь. Буквы, цифры, там начинают учить только в школе. Сын развивался, как и все дети, только болезненным был, и меня в первую очередь тревожили все эти его болезни».
Когда приехала в Россию, тоже особо не замечала слепоты. Ребёнок знал только туркменский язык и английский. На русском языке плохо говорил: этим она и объясняла некоторые несуразности в обучении.
Впрочем, учился он мало, всё больше по больницам и по институтам ездил. В институте им. Бехтерева им помогли попасть в институт Мозга, оттуда – в педиатрическую Академию, оттуда – в институт генетики. И то, что она лечила ребёнка не в Новгородской области, оказалось самой большой её проблемой. Но какая мать оставит своё дитя в беде?
«Чужой» – плати!
«Пробовала я лечить ребёнка и в Боровичах, и в Новгороде. Но у нас – как? То специалиста нет, то оборудования нужного нет. Врачи сами советовали мне все эти питерские лечебные учреждения. Что мне оставалось делать? Да, я понимала, что там всё платно. Но ведь это же ребёнок! А вы бы как на моём месте поступили?»
Ольга показывает чеки. Только за один приём врача она платит не менее 800 рублей. Сколько их было этих приёмов, процедур, не счесть. Потребовалась операция, она взяла ссуду, взяла ссуду и бабушка Даниила. А расходы всё растут. Специальные очки, которые надо периодически менять – это копейки. Вот сейчас мальчику нужна ещё одна операция, нужен специальный корсет для поддержания позвоночника. Не говоря уже о других тратах.
Знакомые, глядя на мытарства этой семьи, разместили на Боровичском форуме объявление…
Только семья считает, что деньги от добрых людей могут лишь временно решить их проблемы. И это неправильно – перекладывать проблемы на чужих людей:
«Конечно, мы были бы благодарны людям. Но почему от нас отворачивается государство? Многие проблемы решались бы быстрее и дешевле для нас, если бы ребёнку присвоили группу инвалидности. Простой пример: корсет бы для нас был бы бесплатным».
В чём проблема? Почему ребёнок не имеет инвалидности? Вот это самый интересный вопрос.
Питерские врачи боровичским – не авторитет?
С одной стороны – заключение боровичской комиссии, что ребёнок недостаточно болен, чтобы получить группу инвалидности.
«Ребёнок действительно болезненный, – не отрицает заместитель главного врача, заведующая детским поликлиническим заведением ММУ «БЦРБ» Наталья Петрова, – однако присвоению группы инвалидности он не подлежит по состоянию здоровья. У него много диагнозов, но ни один из них не является показанием для оформления инвалидности. Потому что нет стойкого выраженного нарушения жизненноважных функций».
С другой стороны – заключения Санкт-Петербургских медицинских учреждений с государственной аккредитацией. А именно: Института Мозга, института им. Бехтерева, Педиатрической академии, Института генетики. И каждое из них, по разным болезням ребёнка, какие исследовали эти учреждения, официально ставят вопрос о необходимости присвоения ребёнку группы инвалидности и санаторно-курортного лечения.
Ольга держит в руках целые тома всевозможных исследований, показывает официальные заключения и не понимает, почему питерские документы не являются документами для боровичских врачей.
«Впрочем, в Питере врачи мне пояснили, что всё дело в финансовых потоках: иначе деньги на «новгородского» ребёнка пойдут из Новгорода в Питер», – говорит Ольга.
Официального подтверждения от новгородских врачей найти не удалось. Ответы насчёт финансов были уклончивы. Да и кто станет объяснять журналисту тонкости финансовых потоков на лечение больных?
Но в данном случае факт остаётся фактом. Целые тома заключений питерских врачей свидетельствуют о болезнях Даниила, отнюдь, не шуточных. Его мать хранит их как зеницу ока – для суда. Но пока руки до суда не доходят: ребёнка ждёт операция…
Под присмотром бабушки и мамы
Каждое утро для Даниила начинается одинаково. В сопровождении мамы или бабушки он идёт в школу на индивидуальное обучение. И также в сопровождении – из школы. Ходить ему тяжело. Между пальцами прокладывает вату, чтобы было не так больно: болезнь костей даёт о себе знать. Но учится хорошо.
А потом Даниил занимается на флейте: врачи посоветовали тренировать лёгкие. От того, что позвоночник «складывается», лёгкие сжимаются. Так хоть лёгкие будут «держать» позвоночник. В свободное время он собирает сложные не по возрасту конструкторы. Терпению его можно позавидовать.
«Всё началось с прививки, – считает Ольга, – в девять месяцев ему сделали так называемую прививку АКДС – против ангины, коклюша, дифтерии и скарлатины. Это было в Туркмении. И у него сразу начались судороги, он попал в реанимацию. Потом начались приступы. Нам посоветовали климат поменять. Ехали в Боровичи и думали, что здесь-то врачи помогут моему мальчику. А получается, мы остались одни со своей бедой. Чтобы получить освобождение от физкультуры и направление на индивидуальное обучение, пришлось обращаться в областной комитет здравоохранения. Местные врачи считают, что он практически здоров…»
Мать в совершенном отчаянии. Ребёнку требуется дорогостоящее лечение, а денег нет. Кроме того, некоторое лечение (квоту на лечение) возможно получить лишь при наличии инвалидности, а инвалидность не дают.
* * *
Редакция не берётся давать какую-либо оценку действиям врачей. Мы лишь решили провести журналистское расследование – действительно ли ребёнок нуждается в помощи. Покидала семью с тяжёлым сердцем: не дай Бог, кому из нас оказаться в ситуации, когда государство оказывается как бы… в стороне.
Контакты семьи Кууб - в редакции, обращайтесь, если решите им помочь.
Источник: Ваши Новости
