Резеда Ломовцева и Елена Филинкова договорились о совместных действиях по оказанию помощи Полине Фёдоровой
Уполномоченный по правам ребенка в Новгородской области Елена Филинкова обсудила с министром здравоохранения Резедой Ломовцевой ситуацию по оказанию медицинской помощи ребенку, страдающему редким заболеванием – спинально-мышечной атрофией.
Речь идёт о десятилетней девочке Полине, о которой «53 новости» и наши коллеги с Новгородского областного телевидения рассказывали уже не раз. На лечение Полины требуется колоссальная сумма.
К сожалению, СМА не входит в перечень редких (орфанных) заболеваний, лечение которых оплачивается из средств федерального бюджета. Поэтому закупка дорогостоящих лекарственных средств для людей с таким диагнозом ложится на бюджеты субъектов РФ. Для того, чтобы обеспечить такого больного лекарствами в течение года, необходимы десятки миллионов рублей. Увы, для бюджетов многих регионов эти суммы фактически неподъемны.
Сегодня Елена Филинкова направила письмо Уполномоченному при Президенте РФ Анне Кузнецовой с просьбой рассмотреть вопрос о внесении СМА в федеральный перечень, а также просьбой о содействии по привлечению внебюджетных средств на лечение новгородской девочки с этим заболеванием. Об этом говорится в сообщении пресс-службы новгородского омбудсмена.
Вопрос о лекарственном обеспечении ребёнка находится на личном контроле Резеды Ломовцевой. Девочке нужен препарат Spinraza.
Отметим, министр здравоохранения Новгородской области, работая над ситуацией, связалась с руководителями федерального министерства и с коллегами из других субъектов, чтобы уточнить порядок оказания помощи ребенку с таким редким заболеванием. Министр также направила письма директору департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Елене Байбариной и в минздрав России. В них говорится о необходимости включить препараты для лечения СМА в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
Резеда Ломовцева и Елена Филинкова договорились о совместных действиях по оказанию помощи девочке.
Источник: 53 новости
