В Госдуме рассмотрят законопроект о включении СМА в федеральный перечень редких заболеваний
Спинальную мышечную атрофию предложили включить в федеральный перечень редких (орфанных) заболеваний. Как сообщает «Парламентская газета», соответствующий законопроект внесли в Госдуму депутаты фракции ЛДПР Евгений Марков, Сергей Натаров, Кирилл Черкасов и Игорь Торощин.
В пояснительной записке к законопроекту отмечается, что лекарственное обеспечение больных СМА осуществляется за счет регионов, однако из-за высокой стоимости препаратов субъекты РФ зачастую не справляются с обязательствами по закупке лекарств. В итоге нарушаются права граждан на охрану здоровья.
На сегодняшний день в России известно о 914 пациентах (733 из которых – дети), страдающих от спинальной мышечной атрофии. Среди них – наша юная землячка Полина Фёдорова.
Сейчас девочке собирают на лечение всем миром, но необходимо собрать огромную сумму – десятки миллионов рублей.
Напомним, на прошлой неделе детский омбудсмен Елена Филинкова направила письмо Уполномоченному при Президенте РФ Анне Кузнецовой с просьбой рассмотреть вопрос о внесении СМА в федеральный перечень, а также просьбой о содействии по привлечению внебюджетных средств на лечение Полины. Министр здравоохранения региона Резеда Ломовцева также направила письма директору департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Елене Байбариной и в минздрав России. В них говорится о необходимости включить препараты для лечения СМА в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
Фото: Pixabay.com
Источник: 53 новости
