Фонд «Круг добра» начал закупки лекарств для детей с СМА
Фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями «Круг добра» начал закупки лекарств для детей со спинально-мышечной атрофией (СМА). Об этом заявил министр здравоохранения Российской Федерации Михаил Мурашко на открытии III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям.
Несмотря на то, что фонд только начинает свою работу, и ему еще предстоит большая работа по регламентированию деятельности, результаты есть уже сегодня. Для детей, которые нуждаются в лекарстве по экстренным показаниям, в срочном порядке были закуплены первые препараты.
⠀
«Круг добра» — фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Указ о его создании 5 января 2021 года подписал президент РФ Владимир Путин. Учредителем фонда выступает Минздрав России. Его работа позволит обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов, которые пока ещё не зарегистрированы в России.
В Новгородской области с СМА борется Полина Фёдорова. В июне 2020 года девочка начала лечение дорогостоящим лекарственным препаратом «Спинраза», а позже московские хирурги сделали Полине сложную операцию, которая в дальнейшем поможет ей встать на ноги и начать ходить.
Кроме Полины Фёдоровой в регионе есть и другие дети, которые страдают СМА. В июне 2020 года ещё одна девочка с таким диагнозом получила возможность начать лечение «Спинразой».
Напомним, что в прошлом году председатель правительства России Михаил Мишустин подписал распоряжение о выделении Новгородской области дополнительных средств на редкие дорогостоящие лекарства. На препараты для 20 новгородцев, страдающих редкими заболеваниями, направили 156,3 млн рублей.
По информации пресс-службы министерства здравоохранения РФ.
Источник: 53 новости
