«Это не болезнь»: новгородская мама развеяла мифы об аутизме
2 апреля 2025 год, 17:55 - Общество
Сегодня, 2 апреля — Всемирный День распространения знаний об аутизме. По данным минздрава Новгородской области, у 236 маленьких жителей региона диагностировано расстройство аутистического спектра (РАС). Чтобы подробнее узнать об этом диагнозе, «53 новости» пообщались с учредителем АНО «Аутизм Победим», руководителем социальных проектов организации, а также мамой ребёнка с аутизмом Станиславой Тихоновой. Мы поинтересовались у неё, правдивы ли мифы, которые ходят вокруг этого расстройства. Миф 1. Люди с аутизмом испытывают эмоции гораздо в большей степени
Наша собеседница уточнила, что это очень распространённый миф. Некоторые считают, что либо человек с аутизмом не испытывает эмоций вовсе, либо он через чур эмоционален.
«На самом деле здесь всё абсолютно также, как в норме. Люди с аутизмом грустят, когда им грустно, радуются, когда им радостно, смеются, когда им смешно. Этот миф возник из-за того, что при аутизме основной проблемой являются трудности в социальном взаимодействии. Они могут по-разному проявляться, в том числе в демонстрации эмоций. Это может выглядеть немного не так, как мы привыкли. Человеку со стороны может казаться, что там либо много эмоций, либо мало», – объяснила Станислава Тихонова. Миф 2. Люди с таким заболеванием очень похожи друг на друга Собеседница объяснила, что аутизм — это не заболевание: «Это не болезнь в классическом понимании, потому что у болезни есть исход. Болезнь человек либо побеждает, либо продолжает болеть». Она также призвала не использовать слово «аутист», так как это не этично и может задеть чувства самих людей с подобным расстройством. Можно сказать, что это базовые нормы уважения к личности. Врачи характеризуют аутизм так: «Это не заболевание, как ошибочно принято считать, а комплекс неврологических нарушений развития, которые влияют на социализацию, общение и поведение человека.
Симптомы сильно зависят от типа и степени тяжести РАС и обычно проявляются в возрасте до двух лет. Как правило, люди с аутизмом испытывают потребность в строгом распорядке действий, который повторяется изо дня в день. Даже небольшие изменения могут спровоцировать тревогу или истерику.
Часто люди с РАС гиперчувствительны к звукам, запахам и вкусам.
Чтобы поставить диагноз «аутизм», необходимы консультации нескольких специалистов: психолога, врача-невролога, терапевта или педиатра.
РАС — не заболевание, поэтому лечения от него нет. Людям с таким расстройством важно адаптироваться к жизни в обществе и научиться управлять своими эмоциями. В этом хорошо помогает поведенческая, образовательная и семейная терапия». Миф 3. Все люди с аутизмом гении «Людям очень нравятся истории про гения, запертого в теле», – отметила Станислава Тихонова. Человек с РАС обладает уникальной концентрацией внимания. Он может сосредоточиться на решении проблемы, методично заниматься одним делом в течение длительного времени и быть очень внимательным к деталям. Станислава Тихонова уточнила, что человек с РАС, например, может часами разговаривать о том, что он любит. Если он увлекается темой динозавров, то он сможет узнать о них практически всё. «Это может удивлять. Кажется, что человек гениален по теме тех же динозавров, но это на самом деле не так. Это просто сильное увлечение. Можно сказать, что аутизм здесь даже немного помогает. Но тут есть и другая проблема. Ему, человеку, сложно переключиться на неинтересную ему тему: о погоде, о природе он не будет говорить, а продолжит говорить о динозаврах. Это тоже не всегда социально приемлемо», – объяснила собеседница. Она добавила, что лично не замечала гениальности, о которой говорится в мифе. Мы попросили Светлану Тихонову рассказать подробнее о сообществе и о том, чем занимается некоммерческая организация АНО «Аутизм Победим»:
«Мы объединяем родителей и педагогов, которые работают с ребятами с аутизмом. У нас сейчас 40 педагогов и 34 ребёнка. Как организация мы занимаемся содействием инклюзивному образованию. Мы помогаем педагогам, школам, детским садам, куда приходят дети с аутизмом. Это довольно сложно. Это очень объёмная работа, требующая больших ресурсов, умений, знаний. Мы стараемся привозить специалистов, организовывать обучение, даже скорее, тренинги. Мы оплачиваем обучение педагогов, чтобы они профессионально развивались и могли оказывать помощь детям и подросткам в школах, дошкольникам в детских садах». Мы спросили у нашей собеседницы о её личных чувствах: что она ощутила, когда узнала о диагнозе своего малыша?
«Я не знала, что у меня родился ребёнок с аутизмом. До определённого возраста не понятно, что у ребёнка есть расстройство. То есть у всех, у кого дети с аутизмом, ребёнок рождается абсолютно здоровый. У меня родился крепкий, здоровый малыш, который развивался как по учебникам», – рассказала Станислава Тихонова.
Она добавила, что где-то с двух до четырёх лет, когда уже началась социализация в детском саду, стало понятно, что что-то не так.
Станислава Тихонова уточнила, что сейчас её ребёнку уже 12 лет.
«В то время диагностика аутизма была развита очень плохо. И мы долго не могли поставить диагноз. В общем, нам ничего толком и не говорили. И сам по себе диагноз для меня стал облегчением, потому что я наконец-то поняла, что это, что с этим делать, как нам дальше жить. Поэтому сам по себе диагноз для меня был каким-то позитивным моментом, как неким выходом, потому что я узнала, что это не моя вина, что это не вина моего ребёнка. Так бывает», – поделилась Станислава.
Она подчеркнула, что такое чувство испытывают очень многие родители. Дело в том, что пока человек находится в неведении, неясно, что делать и как помочь малышу. Мы спросили, как можно связаться с организацией «Аутизм Победим». «У нас есть группа в социальной сети «ВКонтакте». Нам можно написать сообщение. Постарайтесь сформулировать запрос; конкретно, что вы хотите. На самом деле аутизм — самое распространённое расстройство в мире. Оно встречается как минимум у одного процента людей. Запрос на какую-то информацию, помощь, на какое-то содействие в образовании огромный. Люди пишут очень много. Практически каждый день нам приходит по несколько сообщений», – сказала Станислава Тихонова. Фото: ВК-сообщество АНО «Аутизм Победим».
Источник: 53 новости
